דלקת מפרקים היא מחלה אוטואימונית ופרוגרסיבית. המחלה גורמת לכאבים הולכים ומתגברים בכל הגוף, ועשוייה להוביל להגבלה משמעותית ביכולת התנועה וממילא ביכולת התפקוד.
הכאבים הקשים שגורמת המחלה, שאין לה מרפא, הופכים את החולים לתלויים בעזרתם של אחרים, למוגבלים בתעסוקה, ולמתמודדים עם קשיים פסיכולוגים הנלווים לכאב כרוני שכזה.
אך לא רק החולה סובל ונאלץ להתמודד עם הקשיים שעולים מפאת המחלה. רוב האנשים הסובלים מדלקת פרקים שגרונית לוקים בה בשנות העשרים של חייהם. שנים אלה מאופיינות בדרך כלל בתחילתה של קריירה ובתחילתה של בניית מסגרת משפחתית.
הרבה מהחולים מגלים שהם חולים כאשר הם נשואים או הורים צעירים. ההתמודדות הופכת מהתמודדות פרטית עם מחלה כרונית, להתמודדות שמעורבים בה גם בני המשפחה- הורים, בני זוג וילדים.
מדוע חשובה ההתמודדות המשפחתית?
אנשים הסובלים מדלקת פרקים נאלצים ללמוד לחיות עם כאב וקושי פיזי. באמצעות תרופות וטיפולים שונים, ניתן למצוא דרך להקל מעט, אך לא לרפא את המחלה. כאשר מדובר במחלה אקוטית שיש תהליך טיפול מובנה, בני משפחה נוטים להתגייס לצד החולה וללוות אותו במחלה ובתהליך הריפוי. אך כאשר המחלה ארוכה, ואין כל כך הרבה מה לעשות מלבד להשלים עם הכאב, הליווי הזה אינו כל כך פשוט.
רבים מהסובלים מדלקת פרקים מדווחים על הקושי שנגרם כתוצאה מבדידות. אף אחד לא מבין את הכאב, לא מבין את ההתמודדות. לא כולם בכלל רואים שהחולה סובל. הליווי והתמיכה המשפחתית, עם כן, חשובים מאוד לאדם שמתמודד עם מחלה כה קשה.
בנוסף, כשיש במשפחה אדם חולה, הנטייה היא דווקא להתייחס לצרכיו הפיזיים והרגשיים. אך גם בני המשפחה של חולה בדלקת פרקים עשוי למצוא עצמו בהתמודדויות רגשיות לא פשוטות. התסכול מהקשיים בתפקוד, אבל על שאיפות שלא יתגשמו, כעס על המחלה- ורגשות נוספים, כל אלה יכולים להפריע לא רק לחולה אלא גם לבני משפחתו.
התמודדות ברמה המשפחתית מאפשרת למשפחה להתאחד אל מול הקושי, ולהיות עזר זה לזה, כל אחד לפי צרכיו.
מה חשוב לעשות ברמת ההתמודדות המשפחתית?
ידע ושיתוף הם אחד האלמנטים המשמעותיים ביותר בהתמודדות המשפחתית עם דלקת פרקים. ככל שבני המשפחה מעורבים יותר, יודעים יותר, וחולקים יותר את תחושותיהם, כך יכולתם להוות משענת ותמיכה זה לזה גדלה.
אצל רבות מהמשפחות, בני המשפחה יודעים היטב על הקשיים והכאבים של החולה. הם יודעים מהם המקומות הכואבים, מה מחזק את הכאב, ומה המגבלות התפקודיות שלו. אבל לא תמיד הם מכירים את כל הרגשות הנלווים לתחושות אלה. לא תמיד יש מקום לדיבור על העצב, התסכול, הכעס.
מהצד השני, מקומם של בני המשפחה של החולה לעיתים נשכח עוד יותר. גם הם זקוקים למקום על מנת לבטא ולשתף בקושי שלהם, ברגשות שעולים אצלם ביחס למחלה.
התייחסות לבן הזוג ולילדים
אצל בן הזוג עשויים לעלות רגשות של תסכול, ואפילו של רצון לברוח. זה לא פשוט לגלות לפתע שעליך לטפל ולסעוד את בן הזוג שהיה, כביכול, אדם בריא, ולפתע הופך לאט לאט לנכה. רגשות אלה אינם מקובלים, אך הם טבעיים, ויש לאפשר להם להתבטא.
כמו כן, גם אצל ילדים עשויות לעלות שאלות וטענות שונות כלפי הורה חולה. צריך לדעת כיצד להסביר לילדים מהן המגבלות, ומהן האפשרויות. גם הילדים צריכים להסתגל לכך שאחד ההורים אינו "הורה רגיל", ושיש להסתגל למציאות מתחדשת.
כאשר המשפחה כולה מתגייסת, גם פיזית וגם נפשית, כדאי לעשות התמודדות משותפת, אין מסכנות וקורבנות, לא של החולה ולא של שאר בני המשפחה. יש מערכת מסייעת, עוזרת ומתמודדת.