מחקר מצא: ידע מוקדם על המחלה משפר את ההיענות לטיפול

רוב ההורים נוטים לגונן על ילדיהם. רוצים לשמור עליהם סגורים בתוך בועה ולהגן עליהם מהקשיים הנמצאים בחוץ. לפעמים עושים זאת בגלל בעיות חברתיות, פעמים אחרות בגלל קשיים אישיים וקיימים גם הורים שקשה להם לשחרר את ילדם לדרך עצמאית.

בסופו של יום, כולם רוצים לתת לילדים את הטוב ביותר. הדבר נכון בכל תחומי החיים, אך מה קורה במידה והילד חולה? האם צריך להסתיר ממנו? להסביר לו בכמה מילים שהוא חולה או לרדת לעומק הדברים? איך צריך להתנהג?

בבתי החולים בירושלים, כפר סבא ופתח תקווה החליטו לבחון את הנושא ביחס למחלת הדמ"א – דלקת מפרקים אדיופתית.

דלקת מפרקים אדיופתית – ידע זה כוח

משמעות המילה "אדיופתית" היא – ללא סיבה ידועה. הכוונה היא למחלות שהרפואה עדיין אינה יודעת מה גורם להן.

דלקת מפרקים אדיופתית תוקפת ילדים עד גיל 16 והיא יכולה להימשך בין 6 שבועות למספר שנים. ההגדרה של דמ"א נכנסת לתוקף רק לאחר פרק הזמן של 6 שבועות, כאשר לפני כן מוגדרת הדלקת כמחלה זמנית.

תסמינים

המחלה יכולה להיות מציקה במיוחד ולהקשות על אורח חיים תקין. יכולים להיות כאבים ממושכים, גמישות מופחתת של המפרקים, חום ואפילו פריחה. הגמישות המופחתת עלולה להקשות על המשך התפתחות תקינה אצל הילדים החולים וכך לגרום לעיוותים בגדילה ובהרחבה של העצמות.

בעיה קשה נוספת יכולה להיות בשכבת האוביאה בעין. זוהי השכבה המכילה את כלי הדם המזינים את העין ובמחלת הדמ"א שכבה זו מגדלת כלי דם שיכולים לפגוע בראייה ואף לגרום לעיוורון עקב הגדילה ההרסנית.

בעיות אלו עלולות להשפיע גם על הפן החברתי אצל ילדים, ומתוך כך גם על הפן הנפשי שלהם ולגרום לבעיות דימוי גוף, ביטחון עצמי וקשיים חברתיים.

מנגנון המחלה

מחלה אוטואימונית היא מחלה בה מערכת החיסון של הגוף מזהה איברים/תאים כפולשים ותוקפת אותם. כך נוצר מצב בו הגוף תוקף את עצמו וגורם לנזק. דלקת מפרקים אדיופתית מוגדרת כמחלה כזו.

ההשערה היא שקיים נגיף הגורם למערכת החיסון להתעורר ולתקוף את המפרקים והאזור הקרוב אליהם וכך לגרום לדלקת.

ידע נגיש על המחלה

כדי לדעת כיצד ילדים יכולים להתמודד עם המחלה בצורה הטובה ביותר ניסו לבחון העברת ידע בצורה נגישה. צוות הרופאים המטפל ישב וכתב ספרון קומיקס המותאם ברמתו אל הילדים. בספרון יוצאים החולים לטייל בגוף האדם, מבינים היכן המחלה פוגעת, מה קורה לאיברים וכיצד מנסות התרופות לעזור.

כדי לראות האם הידע עזר קיבלו המטופלים הקטנים שאלון ידע על המחלה לפני ואחרי הקריאה. רמות הידע עלו ביותר מ-15% אחוזים!

סיוע בהתמודדות עם המחלה

הילדים שיודעים הרבה יותר לאחר הקריאה מגיעים לטיפולים מזווית של כוח ולא של בלבול. במקום להיות תלויים בהורים כדי להבין למה ומה מתרחש, הם מסוגלים להבין זאת בעצמם בזכות הידע אותו רכשו.

מסיבה זו, גם טיפולי הפיזיותרפיה החשובים נעשים בצורה ידידותית ובשיתוף פעולה רב יותר – תודות לתובנות מן הקומיקס והבנה כיצד אותם טיפולים אמורים לסייע מבחינה פיזית.

מצב פסיכו-ביולוגי

הילדים שקיבלו את הידע יוכלו להתמודד כעת עם המחלה מבחינה נפשית, ולא רק מהבחינה הפיזית. כעת הם לא יצטרכו לקבל זריקות, כדורים וטיפולי פיזיותרפיה במצב רוח מדוכדך וללא הבנה מה הם עושים בבית החולים. בזכות הידע המתקבל מהספרון הם מבינים כי כעת הם במלחמה על שלמות גופם ובריאותם ונרתמים למצב גם מבחינה נפשית.

מחקרים מכל העולם מוכיחים עד כמה רצון של המטופל להבריא ויכולתו להילחם משמעותיים בטיפול, ולכן ברור שטיפול במצבו הפסיכו-ביולוגי של המטופל תורם רבות למסלול הטיפול עד להחלמה המיוחלת.